Erityisperheenisän tarina: ”Edes vaimoni parantumaton sairaus tai poikamme vammautuminen eivät estä meitä elämästä aktiivista elämää.”

maaliskuu 27, 2017 | PT Jesse Virtanen

”Olen ihan tavallinen suomalainen 29-vuotias perheenisä Pöytyältä, Kyröstä. Perheeseeni kuuluu rakas Vaimoni Mari, poikani Vili 6v. ja Väinö 1.5v.

Meidän perheemme on erityinen, erityisperhe kaikilla mausteilla.
Asia ei aina ole ollut näin, emmekä koskaan ajatelleet näin olevan.

Miksi perheeni on erityinen?

Vaimoni sairastaa parantumatonta MS-tautia, joka oireilee silloin tällöin. Marilla on ollut mm. näköhermontulehdus, josta johtuen näkö lähti kokonaan toisesta silmästä (palautunut myöhemmin), paikkojen puutumista, väsymystä yms… Tämä tauti myös aiheuttaa lihasheikkoutta ja spastisuutta, hermosärkyjä ja muita omituisia tuntohäiriöitä.

Vaimoni on ollut MS-taudistaan aina kaikille hyvin avoin, kuten myös siitä, että toisen yhteisen lapsemme maailmaan saattaminen kesti viisi vuotta. Sitä kautta huomasimme, kuinka yleistä lapsettomuus, keskenmenot ja lapsettomuushoidot ovat, ja kuinka ihmiset niistä hiljaa itsekseen kärsivät.

Neurologiset sairaudet ja lapsettomuus ovat Suomessa olleet tabuina jo pitkään, jonka vuoksi lähdimme mukaan ”Toisenlaiset äidit” –ohjelmaan. Ajatuksena se, että jos yksikin ihminen, joka näiden samaisten asioiden ja elämäntilanteiden kanssa painii, saisi tätä kautta vertaistaan tukea tai toivoa tulevaan, tavoitteemme olisi saavutettu. Emmekä ole ohjelmaan lähtöä katuneet, siitä tuli täysin meidän näköisemme jakso. (linkki jaksoon löytyy jutun lopusta)

Nuorimman poikamme Väinön synnytys oli kamala kokemus. Siinä ei oikein mikään mennyt nappiin. 

Vaimoni oli iloinen, kun synnytys käynnistyi luonnollisesti vesien menolla, eikä tarvittu käynnistystä, mikä oli Marille jo Vilin synnytyksestä tuttu ja erittäin kivulias. Tiesimme, että lapsi olisi suurikokoinen, vaikka ultra väittikin lapsen olevan vain 3,5kg. Meitä ei kuitenkaan kuunneltu, eikä annettu rauhassa odotella Marin kropan toimintaa luonnollisella tavalla, vaan oksitosiini otettiin käyttöön jo pari tuntia sairaalaan pääsyn jälkeen.

Näin pakotettuna maailmaan, synnytyksessä Väinön pää painautui kasaan 4cm ja solisluukin murtui.

Väinöllä todettiin aivojen synnynnäinen epämuodostuma magneettikuvista puolenvuoden iässä, tämä vaikuttaa Väinön kaikkeen motoriseen kehitykseen. Lisäksi Väinö on todella hypotoninen, eli kropan toimivuudeltaan hän vastaa tällä hetkellä noin 5kk:n iässä olevaa vauvaa.

Väinön suun toiminnassa on myös paljon haasteita, jonka vuoksi hän syö edelleen erittäin sileitä ruokia, eikä hän vielä pysty muodostamaan edes puhetta muistuttavaa jokellusta, hänellä on omat keinonsa kommunikoida läheistensä kanssa.

Väinö ei istu, hänellä ei ole suojaheijasteita, ei nouse konttausasentoon, saati kävele kuten normaalit puolitoistavuotiaat…  Väinöä pitää öisin myös käännellä asennosta toiseen, sillä hänen paikkansa puutuvat. Hän ei siis kykene patjalla vaihtamaan omatoimisesti asentoa. Tämä vaikuttaa siihen, ettei meillä vanhemmat ole nukkuneet 1,5 vuoteen kunnon yöunia. Pahimmillaan poika heräsi 30min. välein.

Itselläni oli kuitenkin kello herättämässä joka aamu jo 4.30, sillä salilla piti olla jo aamulla klo 5.00.

Ensin pumpattiin oma treeni läpi, jonka jälkeen aloin valmentamaan muita. Yöunet siis jäivät todella vähälle.
Jotenkin sitä kuitenkin ajatteli, että tämän kestää, tämähän on vain väliaikaista.

Vuosi 2016 oli erittäin raskas kaikkine tutkimuksineen, järkyttävine uutisineen, sopeutumisineen, töiden järjestämisineen niin, että jompikumpi vanhemmista olisi koko ajan Väinön kanssa.

Samaan aikaan aloin itsekin toteuttaa unelmaani toimia itsenäisenä yrittäjänä ja töitä tietenkin piti ottaa mahdollisimman paljon.  Kun kumpikin olemme vaimoni kanssa yrittäjiä, ei tilanne ollut helppo. Hoidimme vuorotellen Väinöä ja teimme vuorotellen töitä, näkemättä toisiamme koko vuonna  kuin vilaukselta ennen nukkumaan menoa. Tämä rasitti tietysti myös parisuhdetta melkoisesti. Piti myös muistaa, että meillä oli myös pieni Vili, eskarilainen, joka tarvitsi myös vanhempiansa kovasti. Onneksi Vilillä on upeat isovanhemmat ja isomummu, jotka antoivat huomiota extrapaljon silloin, kun itse olimme kiinni Väinössä. Sitä kautta olemme itse saaneet arkeen tukea ja voimaa jaksaa eteenpäin.

Olen elämäni aikana ollut erittäin vähän tekemisissä vammaisten ihmisten kanssa, olen suoraan sanottuna omannut väärän asenteen vammaisia ihmisiä kohtaan. Mari sai diagnoosinsa suhteemme aikana, eikä hänen sairautensa näy vielä päälle päin, siihenhän minun olikin helppo suhtautua. Mutta jos törmäsin esim. vammaiseen lapseen tai aikuiseen vaikka ruokakaupassa, jäin ehkä huomaamattani tuijottamaan tai lähdin karkuun. Periaatteessa pelkäsin heitä ja välttelin siksi kaikenlaista kontaktia vammaisiin ihmisiin, koska en tiennyt asioista mitään. Olin aina ajatellut, etten voisi elää vammaisen lapsen kanssa, että se olisi kertakaikkisesti maailmanloppu.

Kuinka tietämätön olenkaan ollut kaikesta.

Nyt kun oma lapsi on ns. vammainen, asiat ovat muuttuneet täysin!
Asenteeni elämään on nöyrempi, avoimempi ja ennenkaikkea kiitollinen. Kiitollinen siitä, että meillä on tämä uskomaton tyyppi elämässämme ja me saamme rakastaa häntä ja olla hänen vanhempiaan!

Väinöllä on lukemattomia apuvälineitä, kuten panda-tuoli, suihkutuoli, kennopatja, seisomateline ja erityisrattaat. Pöytyän kunta rakennutti meille kotiin myös ”pyörätuoliluiskan”, jotta kulkeminen Väinön kanssa olisi helpompaa. Fysioteriapiaa on 2x/vk:ssa,  meille on suotu maailman paras fyssari Eija (kiitokset hänelle).

Jos kuntoutuminen olisi kokonaan vain Väinön asenteesta tai sinnikkyydestä kiinni, ei olisi epäilystäkään siitä, etteikö Väinö näyttäisi vielä jonain päivänä kaikille, kuinka juostaan maratoneja!

Tällä hetkellä yksi suurimmista henkilökohtaisista unelmistani vaatii paljon ajastani ja energiastani, jota perheeni on tukemassa ehdoitta ja 100%. Olen nousemassa ekaa kertaa elämässäni kisalavalle, mikä ei ole minulle mikään pikkujuttu. Ensimmäiset kisani ovat tänä syksynä, CBB (Classic Body Building)-luokassa.

Valmentajanani toimii Jari Mentula ja treenaus on sen mukaista. Saan kunnian treenata myös alan konkarin, Toni Katajan kanssa melko usein. Häneltä saan myös hyviä vinkkejä ja ohjeita mm. poseeraukseen, joka on merkittävä osa siellä lavalla. Eihän niillä kovalla työllä hankituilla lihaksilla ole mitään merkitystä, jos et niitä kisalavalla saa oikealla tavalla esiteltyä tuomaristolle.

Asenne ratkaisee mielestäni erittäin suuren osan kaikesta elämässä, rajoitteet ovat ns. omassa päässä.

Hyvänä esimerkkinä poikani Väinön lisäksi, myös Mari käy yrittäjän työnsä lisäksi salilla ja on mukana treeneissä, tietysti omien voimiensa mukaan. Vili temppuilee omiaan puolapuilla ja kannustaa sivussa, kun Väinö leikkii leluillaan vieressä. Tekosyitä voi keksiä maailman tappiin asti, ettei tarvitsisi liikkua tai syödä terveellisesti, mutta kukaan ei voi sinun puolestasi näitä asioita tehdä.

Meidän perhessä, ei luovuttaminen ole koskaan ollut vaihtoehto, ei synkimmällä ja epätoivoisimmallakaan hetkellä. Elämässä pitää VALITA asenne, ei saa jäädä tuleen makaamaan. Huonoja päiviä on meillä kaikilla ja silloin pitääkin kiukuttaa ja jopa raivota, purkaa se kiukku vaikka juoksemalla paha olo pois ja pumppaamalla salilla.

MUTTA, sen jälkeen pitää vetää syvään henkeä ja jatkaa eteenpäin, asenteella ”MÄHÄN NÄYTÄN VIELÄ”!!

Eletään päivä kerrallaan ja nautitaan siitä mitä on!

Yksi syy monille liikkumattomuuteen on usein lapset ja aika, lapsia on ja aikaa ei. Meilläkin on lapsia ja aika on tiukilla,  mutta kun oikein miettii, onko sekään oikea syy liikkumattomuudelle? EI. Koko perhe liikkumaan, salille tai luontoon! Meillä jopa Väinö matkaa mukana salilla, silloin kun hoitajaa ei ole saatavilla

Motivaatiota ja yhteistyötä perheen kesken, voimaa ja asennetsekkausta kaikille!!”

Jesse Virtanen
Delight-personal trainer

Toisenlaiset äidit-ohjelman jaksomme näät täältä:    http://www.ruutu.fi/video/2249168

Vaimoni Mari pitää myös blogia, josta voi lukea näistä asioista hieman tarkemmin:
https://toisenlainenmutsi.blogaaja.fi/
https://www.facebook.com/toisenlainenmutsi/

Share this with your friends:

Viimeisimmät päivityksemme